Demenza: “Ora possiamo trovare segnali di allarme di 20 anni fa”

Dottemenz può avere molte facce. Ad esempio il nome Simone che non vuole che il suo cognome venga pubblicato. All’età di 53 anni le è stata diagnosticata la demenza di Alzheimer. “Ho notato per molto tempo che qualcosa non andava”, dice.

All’inizio c’erano problemi di memoria e orientamento, in seguito sono comparse difficoltà linguistiche. Suo figlio ha detto all’epoca: “La mamma non finisce più la frase”.

Tuttavia, la diagnosi è stata uno shock per l’ormai 56enne. Ed è stata una lunga strada per arrivarci. Come lavoratore autonomo, la scoperta iniziale è stata: sindrome da burnout. Il suo medico le ha consigliato di prendersi una pausa. È stato solo quando sono andato dal neurologo che l’ho scoperto con certezza. “Mio figlio ha pianto in garage per un’ora”, ricorda.

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Simone, sposata da 33 anni, in quel periodo aveva lasciato il lavoro. Dice che non ce la fa più. portavoce Associazione tedesca per l’Alzheimer (DAlzG), Susanna Saxel-Reisn, capisco molto bene. Molti volevano smettere di lavorare perché significava ulteriore stress. “Una diagnosi di demenza è come un buco nero in cui cadi”, afferma Saxel Risen.

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È stato lo stesso per Simone. Dice di aver toccato il fondo nei primi anni. Ora vive nel Brandeburgo rurale. Solo dall’estate scorsa è andata meglio. Simon ha iniziato a imparare a suonare il piano. E Simon ama gli animali. Ha un gatto, si prende cura di un alpaca e porta a spasso i cani del rifugio.

“Le persone colpite continuano a dirci quanto sia importante essere attivi”, afferma Saxel Risen. Linda Thinpon, direttore scientifico dell’Alzheimer’s Research Initiative, conferma che questa è esattamente la strada giusta da percorrere. Tuttavia, sconsiglia le cosiddette corse cerebrali e cruciverba, poiché di solito chiedono solo “conoscenza antica”.

1,8 milioni di persone soffrono di demenza

D’altra parte, l’apprendimento di una lingua straniera o di uno strumento musicale crea una “nuova conoscenza”. Conoscere nuove persone può anche aiutare a ritardare il decorso della malattia. “Le connessioni sociali sono molto importanti.”

Simone non si è arreso. “Non mi piace fare niente”, dice il nativo di Lipsia. Un amico si è sposato l’anno scorso: Simon ha organizzato il matrimonio. “Voglio essere sfidato e non essere avvolto nel cotone idrofilo.” È anche coinvolta con l’Associazione tedesca per l’Alzheimer (DAlzG). “Ascolti le persone colpite in modo diverso”, spiega.

Secondo DAlzG vivono in Germania Circa 1,8 milioni di persone soffrono di demenza. Il numero è in aumento a causa dei cambiamenti demografici. Più di 100.000 persone infette hanno un’età compresa tra 40 e 64 anni.

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Matthias Joker afferma che anche se la demenza può manifestarsi in tutte le fasce d’età, in genere è una malattia della vecchiaia. In giovane età, una mutazione genetica è quasi sempre la causa della demenza, secondo il neuroscienziato, che sta conducendo ricerche presso il Centro tedesco per le malattie neurodegenerative (DZNE) e presso l’Hertie Institute for Clinical Brain Research (HIH) di Tubinga.

Sebbene la malattia di solito inizi nella mezza età, occorrono fino a due decenni prima che compaiano i primi sintomi. “Ora possiamo trovare segnali di avvertimento con 20 anni di anticipo che qualcuno possa sviluppare la demenza”, dice Joker. Tuttavia, le diagnosi precoci non sono completamente affidabili. Aggiunto a questa situazione disperata: “Chi vuole sapere a 50 anni che svilupperà la demenza a 70 anni se non ci sono ancora cure?”

Dice che a Simon sarebbe piaciuto saperlo prima. Per molto tempo non si rese conto di cosa stesse succedendo nella sua testa. Una volta si ritrovò a tornare a casa dal lavoro ma non riusciva a ricordare la strada. Oggi trova sempre più difficile organizzare la sua giornata. Il farmaco la aiuta a concentrarsi meglio. Dorme molto. “Ma non sono gravemente malata”, dice.

Puoi ancora vivere bene con l’inizio della demenza, spiega Saxel-Reisen.

Secondo il DAlzG, i sintomi della demenza iniziano insidiosamente. I primi segnali di avvertimento erano di solito problemi con la memoria e l’orientamento. Ad esempio, le persone con demenza hanno difficoltà a svolgere compiti familiari o non sono più in grado di seguire le conversazioni in un gruppo. Si dice anche che notevoli cambiamenti di umore o comportamento potrebbero essere all’inizio della demenza. Nel ciclo successivo scompaiono anche i ricordi della memoria a lungo termine. Le persone colpite perdono sempre più abilità che hanno acquisito durante la loro vita.

Un gruppo di ricerca internazionale ha scritto nel 2020 che i fattori di rischio per la demenza includono ipertensione, obesità e diabete In La Lancetta. Thienpont afferma che un potenziale pericolo potrebbe anche essere la mancanza di sonno. “Il sonno è come una pulizia del cervello”, spiega. La mancanza di sonno potrebbe aver contribuito alla sua malattia, dice Simone, che ha dormito quattro ore o meno per molto tempo. Ma anche sua nonna soffriva di Alzheimer.

Marin Ewald dirige la StattHaus, un centro di assistenza e consulenza per pazienti affetti da demenza a Offenbach, in Assia. “Le persone affette da demenza all’inizio si addolorano”, dice, “si ritrovano a perdere se stesse”.

Muoiono più cellule cerebrali

La “StattHaus” comprende una comunità di appartamenti comuni per anziani con demenza, nonché una mensa pubblica con giardino. Da due a tre giovani di età inferiore ai 65 anni vengono attualmente all’asilo nido. Anche il padre di Ewald, che era un giudice, fu influenzato all’inizio. Gli è stata diagnosticata all’età di 57 anni. “Chi pensa alla demenza a 50 anni?” La malattia ha colpito tutti i membri della famiglia. “Mia madre era molto stressata, ma non voleva portarlo a casa”.

La demenza non può essere curata. Joker dice che la condizione di ricerca varia con la variabile. “Sappiamo molto di più sull’Alzheimer che su altre forme di demenza”. La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza. Nel corso del tempo, sempre più cellule cerebrali muoiono. Sono comuni anche la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale.

Sapere di più su queste forme di demenza, dice Joker, richiede “più soldi, più ricerca e capacità di resistenza”. “Vogliamo intervenire quando le persone con demenza non ne sono ancora consapevoli. Solo non troppo tardi”.

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In Germania sono stati approvati quattro farmaci per il trattamento del morbo di Alzheimer che possono ritardare il decorso della malattia, afferma Thienbon. All’inizio dell’anno, l’anticorpo lecanemab è stato provvisoriamente approvato negli Stati Uniti. Il farmaco non è senza polemiche perché ha avuto effetti collaterali come gonfiore del cervello e sanguinamento nel cervello. Inoltre, Science ha riferito lo scorso dicembre che potrebbero esserci tre decessi legati al trattamento.

La malattia di Alzheimer è caratterizzata dalla presenza di depositi proteici nel cervello anni prima che compaiano i primi sintomi. L’anticorpo lecanemab è stato progettato per catturare la proteina beta-amiloide nel cervello di un paziente, che si deposita in tali placche, rallentando in qualche modo la progressione della malattia. Thienpont spera che i benefici del farmaco superino i suoi rischi.

L’anticorpo è stato anche richiesto per l’approvazione in Europa. “Penso che ci sarà una decisione entro la fine dell’anno”, dice l’esperto. A causa di potenziali effetti collaterali come il gonfiore del cervello, le scansioni MRI sono importanti.

Aspettativa di vita dopo la diagnosi

Simon pensa poco al nuovo farmaco, anche a causa delle segnalazioni di decessi. Dice che anche senza lecanemap sta bene. A Simon piaceva molto ridere. “Prima volevo suonarlo per la mia famiglia, ma ora posso farlo di nuovo”.

Non vuoi accontentarti di un’aspettativa di vita di sette-otto anni dopo la diagnosi. Thienpont sottolinea che la gamma dell’aspettativa di vita è molto ampia, da 2 a 20 anni. “Non mi lascio risucchiare”, dice Simon. “Voglio godermi la vita il più a lungo possibile”.

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